Juin 01 2020

GEM, pairaidance et Groupe d’ Entraide Mutuelle, The final cut

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Les groupes d’usagers

Depuis le début des années 70, dans les pays anglo-saxons et depuis le milieu des années 80 en France, sont apparues des associations d’usagers à la fois militantes et ayant fonction de club social. Contrairement aux clubs thérapeutiques de tradition plus ancienne (1960 pour le Club des Peupliers), ces clubs n’ont plus aucun lien avec les structures hospitalières, même s’ils sont souvent mis en place par des professionnels (le club du foyer de l’Espérance mis en place par la psychologue dudit foyer, Michèle Drancourt, ou Bon Pied Bon Œil à Toulouse par la psychiatre Françoise Galinot dans le milieu des années 80). Les usagers se retrouvaient entre eux en dehors des structures pour parler de leurs problèmes. Très rapidement ils se sont mis à faire autre chose que de parler de leurs problèmes : l’occupationnel a suivi, ils ont abordé tous les problèmes de leurs quotidiens et pas simplement ceux dus à leur maladie, c’est ainsi que ces groupes fondés sur le partage de l’expérientiel sont devenu des clubs sociaux.


La pair aidance

La notion que les malades puissent s’aider entre eux est apparue dès le début du 20éme siècle avec le développement des Alcooliques anonymes en 1937. Très rapidement les 12 principes des AAA ont été utilisés pour soigner d’autres types de dépendance : aux narcotiques, mais aussi au sexe ou au jeu. L’OMS en a fait son cheval de bataille depuis les années 90 et ces groupes sont d’ailleurs représentés à l’ONU en tant qu’ONG. Ce sont ces groupes que l’on a appelé groupes d’entraide mutuelle. Les groupes d’entraide mutuelle dans leur sens général, tel qu’ils l’avaient en France avant la loi de 2005 et tel qu’il l’ont toujours dans les autres pays, ce sont principalement des groupes de parole, avec parfois la supervision d’un psychologue. Dans le champ de la santé mentale, depuis 2010 en France se sont multipliés les groupes d’entendeurs de voix, qui existent aujourd’hui dans une cinquantaine de villes et qui ont d’ailleurs très souvent une visibilité très supérieure à celle des GEM.  La population des pairs aidants professionnels (les médiateurs pairs de santé) et celle des gémeurs est très différente l’une de l’autre et seule une minorité des pairs aidants que nous avons rencontrés avaient précédemment adhéré à un GEM. Nous avons cependant trouvé une petite dizaine de gémeurs devenus MSP : il s’agit dans 4 cas d’ex-présidents de GEM et pour les 4 autres d’une adhérente, d’une bénévole, d’un animatrice. On devrait assister à la multiplication de ces cas dans les prochaines années.

Groupe d’Entraide Mutuelle, une appellation usurpée ?

Une situation très franco-française

En Belgique les Clubs Thérapeutiques s’appellent des Groupes de soutien et les équivalents des GEM des groupes d’entraide. Nos amis les belges ont une définition bien à eux des GEM qui ne sont pas chez eux une marque déposée : Un groupe d’entraide est une petite alliance largement bénévole et plus ou moins structurée, formée et gérée totalement ou en grande partie par des pairs réunis afin de s’adapter et de surmonter la maladie, les problèmes psychologiques ou sociaux communs qui les affectent personnellement ou en tant que proche. Leur but peut également être d’apporter des changements dans leurs environnements sociaux et politiques. En plus d’apporter un support mutuel à ses membres, ces groupes peuvent également être impliqués dans des actions de formation, d’éducation, et d’aide matérielle.

Un groupe d’entraide est géré/animé par des personnes concernées personnellement par la thématique, tandis qu’un groupe de soutien est géré/animé par des professionnels (rémunérés pour cette gestion, dans leur cadre de travail). Cette distinction n’empêche pas que ces groupes réalisent des activités identiques (information, soutien individuel et psychologique, groupe de parole, …). Les groupes de soutien développent souvent ce qu’on pourrait appeler une « méthode d’entraide » qui se base sur un partage et un échange du vécu entre les membres du groupe.

De la pair aidance, mais pas que :

Malgré leur nom, les GEM sont loin d’être uniquement des groupes de pair aidants dont le but central serait l’accompagnement et le soutien par les pairs. Un GEM c’est avant tout un lieu de vie à la journée. Les GEM n’ont d’ailleurs à l’origine pas été conçus pour faire de l’entraide, même si ils ont été rattrapés peu à peu par la mode ambiante à partir de 2011. Avant que la loi ne vienne figer leur nom dans le marbre, les GEM s’appelaient souvent des Clubs d’usagers, des clubs sociaux voire des groupes d’accueil et d’entraide, comme les définissait alors l’Unafam.

Mais que sont réellement les GEM?

Les GEM sont des associations loi 1901 dont le but est d’organiser des loisirs pour leurs adhérents et de leur permettre de retisser du lien social en dehors de toute approche soignante. Certes on s’y retrouve entre pairs, mais le but du jeu c’est de s’ouvrir à l’extérieur et de justement dépasser l’entre soi de la pair aidance. Les pairs aidants c’est une nouvelle forme de soin dont le concept, bien qu’il soit fort ancien n’a été développé en France qu’après celui des GEM. La formalisation du concept ne date d’ailleurs que de 2006 par l’OMS à partir du moment où on a voulu en faire une profession et que les premiers pairs aidants professionnels ont vu le jour (les Médiateurs pairs de santé, ne sont apparus en France qu’au début des années 2010 à Marseille.

C’est presque devenu une marque déposée en France, puisque l’on en vient à contester le droit à des club d’usagers n’étant pas conventionné par l’ARS à s’appeler GEM. C’est ce qui est arrivé à OpaleGem, une association d’usagers de Berck qui a reçu un courrier recommandé lui intimant l’ordre de changer de nom. Mais en fait, ce n’est qu’un dénominatif et non pas la désignation d’une pratique. Si l’on étudie le planning des activités de ces groupes, on n’y trouve aucune des activités typiques de l’entraide mutuelle entre pairs : ni groupe de parole (c’est même interdit par certains GEM parce que trop liés à l’univers du soin), ni à fortiori thérapie de groupe…On va au GEM pour parler d’autre chose que de la maladie et pour pratiquer des activités. On peut parler de soi, mais ça ne sera qu’une infime partie du temps. Définir les gémeurs comme des aidants non professionnels est très réducteur : C’est l’approche médicalisante par opposition à une approche plus citoyenne. Si certains GEM se définissent volontiers comme des associations où l’on pratique la pair aidance, d’autres au contraire refusent ce terme qui fait trop référence à l’univers médical. Ils préfèrent définir le GEM comme lieu d’empowerment, lieu où l’on va pouvoir se fortifier.

Il n’y a qu’en France qu’il y ait cette notion spécifique de Groupe d’Entraide Mutuelle gravée dans le marbre, qui a de fait été un peu volée aux Alcooliques Anonymes. Cete notion est même paradoxale, puisque les adhérents d’un GEM y viennent en tant qu’humain et non pas en tant que malades. IL y a même de nombreux GEM où il est précisé qu’on ne doit pas aborder le thème des maladies,… On y vient pour se changer les idées. Il se pratique une forme de pair aidance dans les GEM, mais ce n’est qu’une petite partie de la vie d’un GEM, c’est une paire aidance silencieuse qui ne dit pas son nom.

Mais les GEM sont loin de se réduire à de la pair aidance. Leur première mission est occupationnelle, la pair aidance ne vient que naturellement. Dans un GEM, chacun se trouve à un niveau de rétablissement différent, certains étant même complètement rétablis, alors que d’autres sont encore en phase de sortie de l’état de patients psychiatriques. Comme ils sont passés par le même chemin, les gémeurs se comprennent d’autant mieux et sont capables de s’entraider. Et les mieux rétablis vont aider les moins bien sortis d’affaire. C’est en ce sens que l’on peut parler de pair aidance des uns par les autres, d’autant plus que la pair aidance s’exerce généralement d’un pair aidant vers un un pair aidé, une notion guère appréciée des gémeurs pour qui tout le monde doit être sur un pied d’égalité. La personne qui se revendique pair aidant apparaîtra forcément comme se positionnant du coté des soignants. Ce qu’on appelle pair aidance c’est le parrainage ou la prise en charge d’un nouveau membre par un autre, chose qui n’est jamais formalisée dans un GEM.

GEM et pair aidance une cohabitation compliquée

On peut même dire qu’il y a eu une sorte de concurrence entre les GEM et la vogue de la pair aidance. En 2005 l’accent a été mis sur les GEM, mais à partir de 2010 c’est la pair aidance qui a pris le dessus, en devenant le sujet de très nombreuses études, alors que les GEM n’ont jamais beaucoup attiré les financements de recherche. C’est d’autant plus paradoxal que la pair aidance professionnalisée n’a jamais été un grand succès, alors que les GEM ont connu beaucoup plus de réussite (la moitié des premières promos de pairs-aidants n’ont jamais exercé en tant que professionnels très nombreux ont été les échecs de parcours).

Hormis la recherche d’Anne Lovell en 2011, puis celles de l’ANCREAI en 2016, 2017,2018 (une enquête nationale et quatre enquête régionales, sur les Pays de Loire, le Centre Val de Loire, sur la Nouvelle Aquitaine et la région Rhône Alpes), il n’y a pas eu d’autres études financées par les pouvoirs publics sur les GEM. Dans le domaine de la pair aidance on trouve en revanche plusieurs dizaines de rapports de recherche. De même chaque année, plusieurs colloques sont organisés sur ce sujet dont notamment l’annuel colloque national Expair de Rennes (en 2019 2020 il y a eu aussi au niveau national la journée de la Fnapsy intitulé de l’entraide à la pair aidance mais qui n’a parlé que de pairs aidants et la journée de l’association nationale des pairs aidants), sans compter toutes les journées consacrées au rétablissement où l’on trouve principalement des pairs aidants (Lyon, Forum de la Villette). Par comparaison il n’existe qu’une journée annuelle des GEM qui ressemble plus à un goûter associatif qu’à autre chose.

L’idée fondamentale a été de créer un corps de pair aidants professionnels, appelés Médiateurs Pair de Santé, pour qu’ils interviennent dans le structures hospitalières et médico-sociales à l’image de ce qui se pratique couramment aux États Unis (20 000 pairs Médiateurs Pairs contre moins de 100 en France). La pair aidance représente un peu l’excellence, celle sur laquelle porte tous les investissements (30 000 Euros pour former tout en salariant pendant un an un Médiateur de Santé -20 000 Euros les années post-formation) pair contre 1000 pour un an de Gémeur) et les GEM l’espoir d’un sauvetage collectif pour le commun des mortels des handicapés psychiques. On ne trouve d’ailleurs quasiment jamais de MSP dans les GEM, hormis à Vannes et à Strasbourg. Le Cahier des Charges encourage un peu les GEM à recourir à des animateurs salariés ayant été précédemment adhérent du GEM ou d’un autre GEM. 

Histoire synthétique de l’entraide mutuelle :


Emmanuelle Jouet, Luigi Flora, Olivier Las Vergnas. Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse. Pratiques de Formation – Analyses, Université Paris 8, 2010, 2010 (58-59), pp.olivier_lv. hal-00645113

“Vingtième siècle : l’entraide entre malades… C’est en 1943, au sein du mouvement des Alcooliques Anonymes, qu’ont été posées, selon Brun et Lascoumes (2002), les pierres angulaires d’un nouveau type d’échanges fondé sur des pratiques informelles et non formelles entre patients. Le modèle d’organisation qui en émerge va s’étendre à d’autres groupes, comme les usagers de drogues dans les années cinquante et les personnes atteintes par le VIH dans les années quatre-vingt. Ce phénomène s’est ensuite transposé en mouvements d’entraides et d’autonomisation des groupes d’usagers dans plusieurs d’autres pathologies de dépendances (concernant par exemple l’alcool en 1935, les drogues en 1953, les troubles alimentaires ou encore les comportements compulsifs aux jeux). Ce type d’interaction, basée sur l’entraide, le partage d’informations entre malades, la formation entre pairs et développant l’approche globale de la personne, a peu à peu remis en cause puis bouleversé la pyramide des seuls savoir et pouvoir médicaux comme sources de guérison et de gestion de la maladie. Il a aussi permis d’aller à la rencontre des malades sur les lieux mêmes de leurs addictions. L’organisation de ce mouvement s’est formalisée selon des modèles déjà opérationnels, comme ceux des sociétés savantes ou des grandes sociétés caritatives.”

Pour aller plus loin

Une discution Facebook enflammée sur le sujet

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